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Premiers pas avec une maladie rare…

Vous avez, ou l’un de vos proches a, une maladie rare ?

Cela signifie que cette maladie touche moins d’une personne sur 2000.
Vous vous sentez seul(e), mais quand on cumule toutes les personnes (qu’elles aient déjà ou non leur diagnostic) atteintes par l’une des 6 à 8000 maladies rares connues, on arrive à 3 millions de personnes en France, près de 300 millions sur la planète. Vous n’êtes pas seul(e).

Site Alliance Maladies Rares

Vous voulez échanger avec des personnes qui ont la même maladie ?

Il existe peut-être une association de patients qui réunit les personnes atteintes par cette maladie et leurs proches, ainsi que des médecins qui travaillent à l’amélioration de sa prise en charge. N’hésitez pas à contacter Alliance Maladies Rares. L’Alliance fédère plus de 200 associations de patients françaises, et accueille également les malades isolés.

Vous avez besoin de parler ?

Contactez Maladies Rares Info Services par téléphone au 01.56.53.81.36 ou par mail en cliquant ici. Vous pouvez également chatter avec d’autres patients ou aidants sur le forum modéré par les professionnels de Maladies Rares Info Services.

Site Maladies Rares Info Services
Site Fondation Maladies Rares

Vous voulez des informations sur la recherche concernant les maladies rares, sur les actions et les résultats de la Fondation ?

Consultez le site de la Fondation Maladies Rares. La Fondation est la seule structure nationale d’impulsion de la recherche sur l’ensemble des maladies rares. Elle finance, coordonne et accompagne les meilleurs projets de recherche et donne les moyens aux différents acteurs (académiques, industriels et institutions) de travailler ensemble

Vous voulez en savoir plus sur une maladie rare en particulier ?

Consultez le portail Orphanet. Il recense et décrit toutes les maladies rares connues.

Site Ophanet