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Top-Patient

de personnes en France souffrent d'une maladie rare

Participez à la construction d’une solution pour accompagner les patients atteints de maladies rares sur un parcours plus humain favorisant les retours d’expériences et les progrès de la recherche.

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Bonjour,

Je m’appelle Audrey et je fais partie des 3 millions de français qui souffrent d’une maladie rare, c’est-à-dire une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Comme 95% de ces maladies, la mienne est orpheline, c’est-à-dire qu’aucun traitement ne peut me guérir. J’ai malgré tout la chance de pouvoir travailler et je veux mettre mon énergie au service des patients et des chercheurs.

Aujourd’hui, on a d’un côté des patients et des aidants isolés, avec une foule de questions qui restent sans réponse tant sur le plan médical que sur le plan personnel, mais avec un vécu de la maladie qui constitue une véritable expertise en soi. Et de l’autre, on a des chercheurs qui justement s’interrogent sur les conditions de vie réelle avec la maladie pour pourvoir orienter au mieux leurs recherches.

J’ai donc décidé de construire une plateforme sécurisée qui nous permette à tous d’échanger tous ces éléments pour progresser ensemble, à la fois en surmontant nos difficultés communes et en faisant avancer la recherche dans le bon sens.

Si mon projet vous parle et que vous voulez bien m’aider, prenez s’il vous plaît deux minutes pour répondre aux cinq questions qui s’affichent sous cette vidéo. Un grand merci par avance et à très bientôt !

Patients, Aidants, votre avis sur ces 5 questions va m’aider à dimensionner le projet.

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Merci pour votre engagement !
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Qui suis-je
et pourquoi vous engager avec moi ?

     Je suis entrée bien malgré moi dans le « club » des 5% de personnes qui sont atteintes d’une maladie rare à l’été 2007. Moi qui n’étais jamais allée à l’hôpital et ne voyais jamais de médecin, je me suis soudain trouvée propulsée dans ce monde médical tout nouveau pour moi et sincèrement effrayant. Après des rendez-vous généraliste et angiologue concluant à une inquiétude infondée, des examens et un faux diagnostic engageant mon pronostic vital découvert sur le compte-rendu du radiologue que la secrétaire m’a simplement remis dans une enveloppe en passant, un rendez-vous en clinique avec programmation d’une opération finalement annulée sous l’impulsion de l’anesthésiste qui y a vu, à raison, un danger pour moi, et j’en passe…, j’ai eu la chance qu’1 patient sur 2 atteint d’une maladie rare n’a pas : obtenir mon diagnostic.
Mon soulagement, lié à la non-létalité de ma maladie, a été de courte durée puisque ma mobilité était en sursis et, pour prolonger ce sursis autant que possible, il m’était interdit d’avoir des enfants. Verdict difficile à digérer pour une jeune mariée de 28 ans… alors… je ne l’ai pas fait.
J’ai décidé que je resterais maître de la situation et que cette maladie, générée par mon corps lui-même, ne m’imposerait pas des choix auxquels je n’adhérais pas.
Encore une fois j’ai eu de la chance : mon corps m’a crue ! Mon état de santé s’est stabilisé et j’ai décidé de faire un enfant, puis un 2ème. J’ai eu un petit rappel douloureux à ce stade, avec traitement désagréable, donc j’ai commencé à faire profil bas et à tenter d’apprivoiser cette hôte indésirable.
Au bout de quelques années, avec un certain travail sur moi et une ouverture vers des disciplines considérant que notre corps est bien plus qu’une simple enveloppe, j’ai fini par lui accorder une place.

Etapes de mon parcours

 Ce processus d’acceptation a pris diverses formes, dont l’engagement associatif. Je suis aujourd’hui vice-présidente de l’association des patients atteints par la tumeur desmoïde. La clef de voûte de SOS Desmoïde, née il y a plus de 20 ans, est le partenariat patient-médecin. Travailler bénévolement pour cette association m’a donc permis d’entrer en contact avec de nombreux médecins et chercheurs, de changer mon regard sur le monde médical, et surtout de voir de mes yeux que, même pour des maladies rares comme la mienne, les patients peuvent faire progresser la recherche et la prise en charge en partageant leurs expériences entre eux et avec les médecins et chercheurs. Toutefois, ces partages fructueux sont encore lents et trop peu nombreux, faute d’outils appropriés, car les patients, leurs données (médicales mais aussi vécu de la maladie, qualité de vie) et les médecins qui s’y intéressent sont dispersés dans tout le pays, dans toute l’Europe, et même dans le monde entier.

En m’appuyant sur cette expérience personnelle et sur mes compétences professionnelles, je souhaite créer cet outil qui facilitera les échanges et favorisera la recherche au bénéfice de tous les patients atteints de maladies rares.

Pour cela, j’ai besoin de vous. Votre engagement, en me permettant de vous recontacter par e-mail, vos témoignages, votre intérêt pour le projet sont indispensables à son développement. Chacun de nous est une perle rare : si nous nous unissons, nous construirons un outil qui constituera pour nous, et pour les médecins qui nous soutiennent, un véritable trésor.

Contact

Pour mettre votre pierre à l’édifice, laissez-moi votre adresse e-mail dans le formulaire ci-dessous, et un petit message si vous le souhaitez pour me dire ce que vous pensez de cette initiative, partager vos suggestions et tout ce que vous jugerez utile !

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Je vous contacterai pour vous donner des nouvelles du projet, vous demander votre avis sur des écrans ou des fonctionnalités, vous poser des questions pouvant faire avancer le projet. A aucun moment votre adresse ne sera transmise, vendue ou utilisée à des fins commerciales.